定期的に病院へ通い続ける根気

低い身長を伸ばしていこうとするには、日常生活の努力から注射の治療、検査など定期的に病院へ行くなど根気強さを必要とします。成長ホルモンなどは、一般的な調剤薬局などでは処方が難しく、検査などをしている大きな病院や専門病院などでの指示によります。つまり、近所の土曜日などでも開いている医院では対応しきれない場合が多く、通院するのは平日のみ開いている病院になります。子供は学校を休んで通院し、親は会社などを休んで通院を手助けすることになります。何年も、一定の身長に達するまで。

 

今、親にできること

「これから、治療は何年かにわたり続きますが、通院にしても在宅注射にしても、ご家族の協力の下で大変な日々が始まります。しかし、それは長い人生からするとほんの一部ですし、将来子供が社会に出る時に『頑張っておいてよかった』と思える日が来ると思います。背が低くても命に別状はありません。別に治療しなくても、このまま大人になれることでしょう。が、社会生活的には現代で男性が今のお母さん(私の身長の153cm)に全く届かないようでは、困る事が多くなると思います。今、親の出来ることをしてあげることが、最大の親からの贈り物になるかと思います」

と、主治医はおっしゃっていました。確かに、後々に女性でも小柄な自分よりも背が低い成人男性に会ったことがありましたが、世間の周囲の目は冷ややかでした。スーツ姿一つにしても、まるで七五三のようだと陰口を言われる。背が低いのは、本人のせいではないのに。大人になって治療をすればよかったと後悔しても、既に有効な治療する事ができません。これこそ『今、親にできること』なのです。

 

検査は早い段階で。投薬のための申請も早い段階で。

病院に子供と訪れるのは、なるべく早い段階が良いでしょう。共働きの家庭などは、なかなか平日に会社を休んで行く事が難しかったりしますが、例えそれが急を要する病気ではないにしても、長い道のりの一歩を踏み出す勇気が必要です。初めの検査から成長曲線を確認して様子を見続け、負荷検査に至るまでも通院は大変ですが、負荷検査になると数日を要するのでこれも大変です。幼児から小学生低学年であることから、子供の付き添いに親が入る病院も多いでしょう。

負荷検査が通ったとなると、ここからは成長ホルモン治療のための小児慢性特定疾患を受給するための努力に切り替えます。受給申請や意見書などの用紙をダウンロードするか、保健所などへもらいに行きます。保健所などでは用意する書類などや書き方も教えてくれるので、ちょっと自信がない場合は窓口で用紙をもらってみると良いでしょう。この時、内分泌疾患などの特定疾患の他に、成長ホルモン治療のための用紙も必ずもらっておきます。これはすぐに病院へ提出して書き込んでもらい、親の方は申請書に記入したり、住民票や課税証明書などの書類も用意します。それらを素早く保健所に提出します。

保健所に提出しても、なかなか認可がおりないのが通常です。3ヶ月くらいの余裕をみておくと良いでしょう。投薬を始めたものの、受給票がまだということもあるので、その場合は自費で立替ます。これは後に請求ができますが、全ての金額が返ってくるわけではないので要注意です。

 

通院は子供も伴わなければいけないか

最初の頃は親子一緒に診察室に入りますが、軌道に乗ってくると、子供の学校を優先させてくれたりもする病院があります。子供の夏休みや冬休みなどで、病院が開いている時に検査を受けるという都合を付けてくれたりもしますね。また、経過を診るためにも、診察時は家や学校で測定した身長体重はメモを持参します。

成長ホルモン治療の成長ホルモンは注射器に詰められて処方されますが、これは1ヶ月分から2ヶ月分くらいしか処方されません。薬がなくなる前に親が来院して受け取ります。体重によって薬の量は変わっていくので「では、今週からこの分量で」という説明は必ずよく聞いておきましょう。

子供が部活などに入っていると、夏休みでもほとんど学校ということもあるでしょう。いったいいつ病院へ連れて行けばよいのかと迷う親御さんも多いはずです。現実的に子供によっては、運動部でレギュラー争いなどがあったりして1回1回の部活がとても重要な意味を持っていることもあるからです。

とはいえ、投薬をしていると一定期間内には血液検査をしなくてはなりません。成長ホルモンやその他の薬でも、副作用が全くないというものはないからです。毎年のように検査をして、マメに通院し、毎年色んな書類を集めて記載して病院にも提出して、保健所に足を運ぶ。この忍耐力が、いつか子供が高校生くらいになった時の助けになるのです。